リウマチと猫と本の山に翻弄されるまうの日々。7歳年上ののり君と、2000年4月生まれの静(しず)さま&2006年4月生まれのサリオンと同居中です。


by maunya
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カテゴリ:リウマチ( 43 )

油断大敵。

職場でこっそり更新はなかなか難しいです。
早くおうちに光ファイバー来ないかなあ。全く連絡が無いんですけど。

ところで、連休明けまでは嘘のように痛みがなかったのだけど、
本日は雨のためなんだかじわじわとイタイ。そしてだるい(仕事をしたくないだけか?)
しかもここ数日はお腹がすんごく張って苦しい。これは単なるデブではないぞ。
「ガスピタン」で昨日一時的に良くはなったのだけど、なんだかすっきりしない。
今から病院に行くから先生に聞いてみるかなあ。
そして今晩はゴボウでも食べるとするか。
駅から遠くなったから、以前よりはガンガン歩いてるのにね。

新しいおうちにすっかり馴染んだ静様は、前に比べるととっても良い子になりました。
c0043315_17534920.jpg
のり君の椅子に無理矢理割り込んでこんな風にくつろいだり。→
爪研ぎ以外では爪をとがなくなったし、前よりは噛みつき癖もやや改善した気が。
前の家は狭くて走り回れなかったから、実はストレスたまってたんだなあ、と反省。
そして、静様が破壊の限りを尽くした前の家の襖&戸襖ですが、保証金から引かれるのはなんと3万円で済むみたい。良心的な大家さんで良かったよう。

c0043315_17594635.jpg今日はなんとこのブログにもゲストが登場。
ロサンゼルス在住、Yちゃん宅のBBさまでございます。
うちの静とは違ってゴージャスな毛並みに、のり君はメロメロっす(笑)。
柔らかそうで良いなあ。いつか実物にお会いしたいけど、飛行機がなあ。
こないだ日本に帰ってきてたYちゃんにたくさん親ばか携帯画像を見せてもらったけど、黒猫と違ってちゃんと顔がわかるっていいよね(泣)。
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by maunya | 2005-05-18 17:46 | リウマチ

検査結果

c0043315_22335259.jpg金曜日に検査の結果が出た。ここ数日やけに調子がいいので期待していたら、なんと、CRPが0.01!!
まあ、今までも最高で0.6だったんだけど(こんなに低いんだからガタガタ言うなって感じね)これって炎症はほぼ抑えられてるってことだよなあ。アザルフィジンがやっと効いたのかしら。でも、先生はにやり、と笑って
「次のヤマは梅雨やな」
だと。抗ガラクトース欠損IGg抗体は今でも12.1(正常は6.0未満)だし、手首に痛みはあるものの、足はほぼ完璧。走れるし!まあ、無理は禁物なので重いモノは持たないように気を付けないとね。昨日ためしたら、洗濯物絞るのはやっぱり無理だったし。

さて、今日は各種手続をすませてしまおうと、仕事中に郵便局で転送手続、家で電気・ガスの移動をネットで手続(便利な時代になったものだ)。
懸案のケーブルTVが引っ越し先に導入できないことが判明したので、同僚が
光ファイバーは?」
と知りあいの業者を紹介してくれたんだけれど、電柱から引き込みをすることに変わりはないので、どうやら難しいみたいだ。関電のeo、いいんだけどなあ。
加入しろしろっていうくせにさあ、どいつもこいつも使えないってゆうかさあ、ねえ。
今まで見れたものが見れないっていうのはつらいなあ。スカパーとBフレッツにするかねえ。

ところで、今日はひどい事故がおこってしまった。
実は弟の家はJR尼崎の近所で、職場も尼崎なので昼過ぎに電話したんだけれど、現場を見たらしくって、
「何が何だかわからへんし、めちゃめちゃ怖かった。いつもTちゃん(弟の連れ合い)の実家に帰るときあれに乗ってるからよけい怖くってさあ」
と言ってました。エマちゃんの同僚の娘さんも怪我をされたらしい。
閉じこめられてる人が無事に助けだされたら良いのですが。
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by maunya | 2005-04-25 22:30 | リウマチ

暴飲暴食。

一日3錠もロキソニンを飲みながら酒を止めなかった報いが遂にやってきた。
一昨日沖縄料理屋でエマちゃんと楽しくお食事をして(私は泡盛の水割り2杯)、夜中まで電話で弟と人生について語り合い(義妹よ、すまない)、機嫌良く寝付いたのだけど、胃が痛くなって目が覚めてしまった。
昨日は休んでヨーグルトやうどんをすすってたけれど、ロキソニンなしではやはりあちこちが痛い。おまけにダニエル・キイスの「眠り姫」は重くて手が痛む。c0043315_2118012.jpg
今日は2週間分の薬をもらうついでに
「・・・すいません、やっぱり胃が痛くなりました」
と先生に訴えたので、ロキソニンは1日2回に減らして、1週間はガスター10を追加することに。
お代は1860円でした。

で、今晩は胃に優しい煮物でも、と思っていたのに鰯をたくさんいただいてしまった。
ホントは刺身で食べたいところだけど、自主規制で蒲焼き丼に。タダだと思うとなおのこと美味しいのであった。明日のお弁当にしようっと。
さばいた端っこを静さまにもおすそ分けしたのだけど、あんまり食べてくれない。猫としてどうかと思うな。


c0043315_21181991.jpg左の画像は日曜日ののりくんのお誕生ケーキ。
地元商店街のケーキ屋さんで買いました。おしゃれでもなんでもない、いかにも職人なおじさんが作っているお店なんだけど、安い上にスポンジが軽くて、生クリームは甘さ控えめで激ウマ。甘いモノが苦手なわたしでも4号ケーキ半分はいける、と思うほどだ(いや、食べないけどさ)。酒がだめになると、甘いモノが欲しくなっちゃうんだよね・・・。
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by maunya | 2005-04-07 21:14 | リウマチ

・・・うかつだった。

ちょっとしたアクシデントでパソコンもず~っと立ち上げないままだった。
ここにはちょっと書けないのだけど(笑)。

ところで今日はリハビリ&湿布をもらいに病院へ。c0043315_2046484.jpg
「あ、ピタッと貼れる湿布もほしいんですけど・・」
とうっかり言ってしまったので診察も。先生が
「どうですか~」
って聞くから
「痛いです。手首がめっちゃいたいんですけど」
と答えたら
「この辺かな?」
と思いっきり掴まれてしまった・・・そこじゃっちゅうねん!
念のために、とレントゲンも追加。結果は
「両手首とも少し外側が狭くなってるけど、ま、薬変えるほどじゃないね」
だと。やはりアザルフィジンとリウマトレックスの間には深い河があるのだな。
ステロイドはなるべく使いたくないので(これは私も先生も)、もちょっと暖かくなるまで様子を見ることになった。月末の検査結果によっては漢方薬を追加するかもだ。・・・・高いなら断ろうか、マジで。
今日は診察・リハビリ・湿布6袋で1780円でした。
医療費控除確実です(泣)。

c0043315_2047615.jpg今日の写真は仕事中に出会ったものすごく愛想のいいトラちゃん。
静さまもちょっとは見習ってほしいです。
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by maunya | 2005-04-01 20:18 | リウマチ

お薬変更。

先週の暴飲の影響かとしばらく耐えていたのだけれど、どうにもこうにも痛みが治まらない。
c0043315_22554712.jpgなんだか腫れている気もするので、意を決して(いや、そんな大層なものかい)病院へ。
「先週から痛いです、やっぱり薬変えてください!」と先生に話すと
「検査結果は下がってるから、アザルはこのままでいいと思う。鎮痛剤変えて様子見ようか?」
ということで、変えてもらいました。写真手前がロキソニン(鎮痛剤)、歯医者さんなんかでよくもらうやつね。奥がマーズレンES(胃薬)・・・でかい。けど、ラムネのように口で溶けるのだ。
1日3錠で様子を見ることになったので、効いてくれればいいんだけど。
来月の検査結果にもよるけど、今のところアザルフィジンで検査結果自体は改善しているのでこのまま使い続けたいのだけど。後は、やはり寝不足のせいかなあ。今日こそは早く寝よう!

ところで元ジュディマリのYUKIちゃんの息子さんが亡くなったそうだ
さっきちょっとサイトを見たけどほんとに突然だったようで、今までの日記が幸せそうだっただけに・・・・。SIDS(乳幼児突然死症候群)だったようだけど、ホントに原因がわかってこんな悲しいことがなくなったらいいのにね。メイちゃん(私の姪)とあまり年が変わらないだけに可愛さを想像しちゃって悲しいよう。
心からご冥福をお祈りいたします。
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by maunya | 2005-03-18 22:51 | リウマチ

杖を購入

A先生に知れたら怒られそうなんですが、杖を購入いたしました。
2ちゃんねるのリウマチスレで「すごく楽!」と盛り上がってたもので。
いや、軟骨破壊もないし、とは思うのだけど足首が痛いときはきっと楽だと思うの。
遠出するときはいいよね。明後日京都に行こうと思うんで買っちゃいました。
折り畳み式で3800円。でも商店街でチャリンコ降りて物色してたら
「どなたのですか?」
って聞かれちゃった。そりゃね、チャリンコに乗った若者が使うとは思うまい(笑)。
薬変えてもらったら不要になるかもしれないんだけどね。
薬と言えば今回はアラバの副作用が新聞に。これも前から言われてた話で「いまさら」って感じなんだけど。アザルフィジンは死亡例聞いたことないんだけどな。でてないだけ?c0043315_2391964.jpg

昨日読んだ「<私>の愛国心」は面白かった。他者への寛容性の欠如や想像力の欠如ということは常日頃感じていたけれど、個人だけでなく国家に対しても精神分析的アプローチで解説されるととてもわかりやすい。
「相手をバカにしなければ自分がバカにされる、負け組になってしまう」
という構図はいじめとまったくいっしょなんだよね。大人がこんなことしてて、子どものいじめがなくなるわけないっての。

今日、「ロザリーン・ヤング はじめての告白」を探し求めたのだけれど、わたくしの住むT市にはろくな本屋がございません。結局はアマゾンで注文。やはり危険なアマゾン。ついつい愛する姜教授の本をクリックしまくり。結局全部で5冊頼んじゃった。来週が楽しみ、でも請求書は怖いのん。
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by maunya | 2005-02-25 23:09 | リウマチ

痛いったらもう

今日はほんとに痛かった。
なぜ昨日痛み止めをオステラックから変えてもらわなかったのか、大後悔。
先生が言ってたように
「痛いことがまたストレス」
になったみたいだ。なるべく気をまぎらわせようとするんだけど、家に帰ったらだいぶおさまった。仕事がいやなだけなのか(笑)。

今晩のメニューは豚しゃぶ。
ポン酢に昨日作ったアホエンオイルを一さじまぜると、これがとても美味しい。
和食にも思いの外合うようなので是非おためし下さいませ。

さて、火曜日だけはドラマ(「救命病棟24時」「みんな昔は子どもだった」)を見るわたくし。
しかし「救命病棟24時」は辛い。阪神大震災の時の神戸を思い出して涙が止まらなくなるからだ。とはいっても私が震災にあったのは大阪市東淀川区(ここも震度5~6ではあったけれど)。
あの時神戸にいたわけではない。家族の居る神戸に戻れたのはJRが住吉まで復旧したころだったと思う(この頃の記憶はなんだかあやふやなのだ)。
無事だけは鹿児島の祖父母から確認したものの、電話が直接つながったのは1週間も過ぎた頃だった。
「神戸に帰る!」
と泣きわめいて、でも西区の実家までは危険すぎてどうにもできなかった。
私の家も家族も友人も、幸運なことにみんな無事だった。ボランティアに加わった時には遺体も回収されていて、一番辛い光景を目にしたわけではない。
それでも、10年たっていても、まだ怖いのだ。
ちょうど2話が放映された直後、
「あのドラマより、もっとひどかったよ」
と、震災直後からボランティアとして家と須磨を毎日往復していた母は言った。
「でも、これで少しでも『もし地震が起こったら』を考える人が増えてくれればいいよね」
とも。

そういいながら、私非常袋を用意していません、だめじゃん。
先日の地震では、あっという間に静さまを布製のケージに詰めて玄関まで行ったところで揺れがおさまった。とりあえず、薬と財布の場所は常に頭にいれとかないとね。
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by maunya | 2005-02-22 22:53 | リウマチ

検査結果

昨日から肩こりもひどいので仕事の後、病院にリハビリへ(私、頸椎もおかしいのよ。首が反ってないんで)。お早いことで、金曜日の検査結果が出てた。
で、金曜日薬変えるのどーのと言ってたんだけど。
結果はMMP-3が23.4(下がってるしさ)。CRPは0.3。まー正常も正常。関節の破壊は全然大丈夫ということで、一安心。
「痛いのは寒冷刺激と、痛いことがまたストレスになってさらに痛いんだろうねえ」
という先生のおコトバでありました。鎮痛剤をオステラックから変えるという手もありだけど、胃に負担がかかることでもあるし、とりあえずは今まで通りのお薬ということに。

だがしかし。問題は別の所に。
今までも150~250をうろちょろしてて下げるように注意されてた中性脂肪が、なんと359!(コレステロールは正常値なんだけど)。昼食に鶏のピリ辛唐揚げ定食を食べたせいもあるだろうけど、いくらなんでも高すぎ。
「甘いモノ食べないっていってたよねえ、なんでかなあ」
とまたもや悩むA先生。最近酒もひかえてるのになあ。親父が30代で脳内出血を起こしてるので、体質の遺伝はあるかも。
「こういうことは似ない方がいいんだけどねえ。まあ、次回空腹の時に測ってもう一回考えよう」
と、2ヶ月の猶予をいただきました。それにしても母方からリウマチ、父方からは高脂血症の体質遺伝とは、まうってちょっとかわいそうじゃない?ま、おまけで異常に丈夫な肝臓ももらってはいるけどさ。

というわけで、なんとかしなくてはいけない。
偶然今日の昼にお父さんが
「これでお父さんは良くなったから、あんたも試してみなさい」
と電話してくれたアホエンオイルを、帰宅後すぐにオリーブオイルで作ってみる。
c0043315_22162948.jpgこれを一日小さじ1杯摂ることを続けるだけで、父ちゃんはほんとに中性脂肪下がったらしい(10日間続けた結果)。
効果はやってみなきゃわからんけど、これはおいしいぞ。明日はトマトにかけてみよう。
美肌・便秘にも良いらしいし、常備しとくと料理には楽だ。
というわけで、結果報告は2ヶ月後だね。下がってないとまた薬が増えちゃうよう、頼むぜ、アホエン!
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by maunya | 2005-02-21 22:16 | リウマチ

2ヶ月ぶりに検査。

さて、今日は2ヶ月ぶりの採血。
アザルフィジン服用を始めてもうじき6ヶ月。
先生はなかなか痛みが消えないのが気になるらしい。前回(12月)の検査からMMP-3をチェックしているのだけれど、これがまあ、まるっきり正常値(31.0)。なのになんで痛いのか、こっちが聞きたいっちゅうねん。
「もし今回勢いが強くなってたらリウマトレックスも考えようかと思うけど・・・心配かなあ」
と聞かれたので
「あ、お母さんから電話かかってきました。『何飲んでるの?』って」
と答えたら先生悩んじゃいました。
「う~ん、親は心配だよなあ、でもちゃんと検査すれば大丈夫だし、どうかなあ。いや、リウマトレックス使ってる人がこの間から何人も『大丈夫ですか』って来てねえ。いきなり4錠出すような無茶する医者もいるからねえ」
って言ってましたよ。マジかい。私は一人目が今のA先生でラッキーだったのだな。
んで、採血の間珍しく先生と雑談(今日は雨で暇だったと思われる)。
リウマトレックスの流れでレミケードの話になったんだけど、レミケードはやはり結核に注意が必要。んで、大阪はもともと他地域に比べて結核の発生率がやや高いので、要注意だそうだ。加えてマウス由来の生物製剤だからアナフィラキシーショックを起こす人もいる。
「しかし次の薬(エンブレルの事だと思う)はヒト由来だから、アレルギーの危険は低いからねえ。レミケードからほとんどこっちに変わっていくと思うよ」
だそうです。ちなみに、今すでに個人で輸入してエンブレル使ってる人もいるらしい(よその病院の話みたいだけど)。年間なんと、120万円!!ですと。
4月からは保険適用です。は~、びっくりね、薬代って。

c0043315_2250211.jpgどちらにせよ来週の検査結果次第。せっかく副作用もないしこのままアザルフィジンだといいけどなあ。ついでに
「数値がよくっても痛いもんなんですか?」
と聞いたところ
「あ、小さい関節は数値あんまり上がらないからね。痛いよ、そりゃ。大きな関節だとね、MMP-3が4けたになるから
とあっさり(だいたいA先生はあっさりした人だ)言われました。はあ、4けたですか。
痛いとかいいながらまだまだリウマチ初心者なのね、のまうでありました。
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by maunya | 2005-02-18 22:45 | リウマチ

休んじゃったよん。

今日は生理休暇を取った。職場に電話してから4時まで寝てしまっていたよ。
c0043315_1911846.jpg以前はバファリンを手放さなかった私だが、最近はこれ以上薬を飲みたくないので我慢してた(生理痛が以前よりましなこともあったし)。が、風邪薬をもらいに行ったときにふと「あの~、バファリン飲んでも構わないですか?」
と薬剤師さんに聞いてみると、
「あ、オステラック飲んでるなら効果同じような薬ですから、飲まない方が・・・というか、飲んでもあまり意味無いです」
と、あっさり言われてしまった。
そうか。それでここんとこ生理痛がましな気がしてたのだな、と納得。

一昨日書いてたリウマトレックスの副作用報道だけど、リウマチャーのみなさんの反応は至って冷静なものが多い。その中でもうなずけたのは、
「エンブレルの発売に合わせて記事がでたのではないか」
というもの。エンブレルは4月から使えるらしい。同じ抗TNFα抗体製剤でもレミケードはリウマトレックスと併用、エンブレルは単独で使えるから、意図的に今回の記事を出したのではないのか、と。
しかし、副作用は何もリウマトレックスに限った事じゃないし、もともと抗ガン剤のMTXを検査もせずに使ってたのが最大の問題なのは、疑いようもない。

私の主治医は副作用を心配して、最初の1ヶ月は通常は1日2錠のアザルフィジンを1錠から始めた(それを、「あ、早期だから1錠なんだ」と勘違いしたお馬鹿なわたくし)。通院の度に
「かゆくなったりしませんね!」
と念押しされたし、GOT,GPTは毎月きちんとチェックしてた。
今回死者を出してしまった医療機関では、どの程度の検査や予防策がとられていたんだろう。腎障害の人にもリウマトレックスを処方してたなんて信じられない。製薬会社より、もっと医師の責任が問われるべきじゃないの、と報道にもやや腹がたってしまったまうなのであった。

ちなみにレミケードは一回9万円(保険適用で)かかる。高額医療費分を返してもらっても、月に6万円程度はかかる。
私の知人でも奥さんがレミケードを始めたので本業以外に宅急便のバイトをしてる人がいる。エンブレルもきっと高いんだろう。今の収入でもし病気が悪化したら本当にどうしていいのかわからない。最近の日本はお金がなければ医者にもかかれない、昔に逆戻りしてしまったみたいだ。

・・・なぜこんなに医療制度にアツクなってるかというと、多分昨日「ブラックジャックによろしく」を読んだからだね。単純だなあ、私って(笑)。
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by maunya | 2005-02-16 17:53 | リウマチ