リウマチと猫と本の山に翻弄されるまうの日々。7歳年上ののり君と、2000年4月生まれの静(しず)さま&2006年4月生まれのサリオンと同居中です。


by maunya
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杖を購入

A先生に知れたら怒られそうなんですが、杖を購入いたしました。
2ちゃんねるのリウマチスレで「すごく楽!」と盛り上がってたもので。
いや、軟骨破壊もないし、とは思うのだけど足首が痛いときはきっと楽だと思うの。
遠出するときはいいよね。明後日京都に行こうと思うんで買っちゃいました。
折り畳み式で3800円。でも商店街でチャリンコ降りて物色してたら
「どなたのですか?」
って聞かれちゃった。そりゃね、チャリンコに乗った若者が使うとは思うまい(笑)。
薬変えてもらったら不要になるかもしれないんだけどね。
薬と言えば今回はアラバの副作用が新聞に。これも前から言われてた話で「いまさら」って感じなんだけど。アザルフィジンは死亡例聞いたことないんだけどな。でてないだけ?c0043315_2391964.jpg

昨日読んだ「<私>の愛国心」は面白かった。他者への寛容性の欠如や想像力の欠如ということは常日頃感じていたけれど、個人だけでなく国家に対しても精神分析的アプローチで解説されるととてもわかりやすい。
「相手をバカにしなければ自分がバカにされる、負け組になってしまう」
という構図はいじめとまったくいっしょなんだよね。大人がこんなことしてて、子どものいじめがなくなるわけないっての。

今日、「ロザリーン・ヤング はじめての告白」を探し求めたのだけれど、わたくしの住むT市にはろくな本屋がございません。結局はアマゾンで注文。やはり危険なアマゾン。ついつい愛する姜教授の本をクリックしまくり。結局全部で5冊頼んじゃった。来週が楽しみ、でも請求書は怖いのん。
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by maunya | 2005-02-25 23:09 | リウマチ

痛いったらもう

今日はほんとに痛かった。
なぜ昨日痛み止めをオステラックから変えてもらわなかったのか、大後悔。
先生が言ってたように
「痛いことがまたストレス」
になったみたいだ。なるべく気をまぎらわせようとするんだけど、家に帰ったらだいぶおさまった。仕事がいやなだけなのか(笑)。

今晩のメニューは豚しゃぶ。
ポン酢に昨日作ったアホエンオイルを一さじまぜると、これがとても美味しい。
和食にも思いの外合うようなので是非おためし下さいませ。

さて、火曜日だけはドラマ(「救命病棟24時」「みんな昔は子どもだった」)を見るわたくし。
しかし「救命病棟24時」は辛い。阪神大震災の時の神戸を思い出して涙が止まらなくなるからだ。とはいっても私が震災にあったのは大阪市東淀川区(ここも震度5~6ではあったけれど)。
あの時神戸にいたわけではない。家族の居る神戸に戻れたのはJRが住吉まで復旧したころだったと思う(この頃の記憶はなんだかあやふやなのだ)。
無事だけは鹿児島の祖父母から確認したものの、電話が直接つながったのは1週間も過ぎた頃だった。
「神戸に帰る!」
と泣きわめいて、でも西区の実家までは危険すぎてどうにもできなかった。
私の家も家族も友人も、幸運なことにみんな無事だった。ボランティアに加わった時には遺体も回収されていて、一番辛い光景を目にしたわけではない。
それでも、10年たっていても、まだ怖いのだ。
ちょうど2話が放映された直後、
「あのドラマより、もっとひどかったよ」
と、震災直後からボランティアとして家と須磨を毎日往復していた母は言った。
「でも、これで少しでも『もし地震が起こったら』を考える人が増えてくれればいいよね」
とも。

そういいながら、私非常袋を用意していません、だめじゃん。
先日の地震では、あっという間に静さまを布製のケージに詰めて玄関まで行ったところで揺れがおさまった。とりあえず、薬と財布の場所は常に頭にいれとかないとね。
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by maunya | 2005-02-22 22:53 | リウマチ

検査結果

昨日から肩こりもひどいので仕事の後、病院にリハビリへ(私、頸椎もおかしいのよ。首が反ってないんで)。お早いことで、金曜日の検査結果が出てた。
で、金曜日薬変えるのどーのと言ってたんだけど。
結果はMMP-3が23.4(下がってるしさ)。CRPは0.3。まー正常も正常。関節の破壊は全然大丈夫ということで、一安心。
「痛いのは寒冷刺激と、痛いことがまたストレスになってさらに痛いんだろうねえ」
という先生のおコトバでありました。鎮痛剤をオステラックから変えるという手もありだけど、胃に負担がかかることでもあるし、とりあえずは今まで通りのお薬ということに。

だがしかし。問題は別の所に。
今までも150~250をうろちょろしてて下げるように注意されてた中性脂肪が、なんと359!(コレステロールは正常値なんだけど)。昼食に鶏のピリ辛唐揚げ定食を食べたせいもあるだろうけど、いくらなんでも高すぎ。
「甘いモノ食べないっていってたよねえ、なんでかなあ」
とまたもや悩むA先生。最近酒もひかえてるのになあ。親父が30代で脳内出血を起こしてるので、体質の遺伝はあるかも。
「こういうことは似ない方がいいんだけどねえ。まあ、次回空腹の時に測ってもう一回考えよう」
と、2ヶ月の猶予をいただきました。それにしても母方からリウマチ、父方からは高脂血症の体質遺伝とは、まうってちょっとかわいそうじゃない?ま、おまけで異常に丈夫な肝臓ももらってはいるけどさ。

というわけで、なんとかしなくてはいけない。
偶然今日の昼にお父さんが
「これでお父さんは良くなったから、あんたも試してみなさい」
と電話してくれたアホエンオイルを、帰宅後すぐにオリーブオイルで作ってみる。
c0043315_22162948.jpgこれを一日小さじ1杯摂ることを続けるだけで、父ちゃんはほんとに中性脂肪下がったらしい(10日間続けた結果)。
効果はやってみなきゃわからんけど、これはおいしいぞ。明日はトマトにかけてみよう。
美肌・便秘にも良いらしいし、常備しとくと料理には楽だ。
というわけで、結果報告は2ヶ月後だね。下がってないとまた薬が増えちゃうよう、頼むぜ、アホエン!
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by maunya | 2005-02-21 22:16 | リウマチ

10年ぶりのパーマ

久し振り(多分10年ぶりぐらい)にパーマをあててみた。
デジタルパーマというヤツで、カーラーで巻いたみたいにふんわりとしたくせ毛風のウェーブでなかなかよろしい。手入れも楽そうだし。
実はわたくしの髪は腰まであったのですよ。で、美容師さん(今日で2回目のお店だった)が
「絶対もちょっと切った方がいい!かわいくしますから!」
と力説するので、カラーだけの予定を変更してパーマになったのだ。
結果は若返ったのでよし、でした。
15センチぐらい切ったけどまだ背中の真ん中あたりまではある。わたくし身長がミニモニサイズ(笑)ですので、短い方がいいのかもしれないが、短いと朝スタイリングするの邪魔くさいしな。
しかし、2時間座りっぱなしは辛かった。疲れて指がズキズキするよう。

そんな中、ファッション誌も読まずに某HPで話題になってた「小泉純一郎ー血脈の王朝」を読了(変な客でしたね、ごめんなさい)。ついでに昨日は「空疎な小皇帝」「最終兵器彼女7」を読了。
私は以前から小泉・石原両氏共、政治理念以前に
「人としてどないやねん?」c0043315_23131067.jpg
と思ってたんだけど、この2冊はまさに「人としてどないやねん?」な部分に焦点があたっていたのでとても面白かった。しかも、その取材源は彼らと敵対関係にある人ばかりではない、というのも。なんといっても同じ陣営(自民党や右翼、元秘書等々)からも
「何考えてるかさっぱりわからない。」
と思われてるあたりが面白い、けどゾッとした。二人ともどうやら
「話し合って理解する」
ということがまるっきりわからないのでは?小泉や石原を支持してる人がこの本に書かれてるような事実を知ってて、それでも支持するとは思いたくないけど・・・。
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by maunya | 2005-02-19 23:13 | books

2ヶ月ぶりに検査。

さて、今日は2ヶ月ぶりの採血。
アザルフィジン服用を始めてもうじき6ヶ月。
先生はなかなか痛みが消えないのが気になるらしい。前回(12月)の検査からMMP-3をチェックしているのだけれど、これがまあ、まるっきり正常値(31.0)。なのになんで痛いのか、こっちが聞きたいっちゅうねん。
「もし今回勢いが強くなってたらリウマトレックスも考えようかと思うけど・・・心配かなあ」
と聞かれたので
「あ、お母さんから電話かかってきました。『何飲んでるの?』って」
と答えたら先生悩んじゃいました。
「う~ん、親は心配だよなあ、でもちゃんと検査すれば大丈夫だし、どうかなあ。いや、リウマトレックス使ってる人がこの間から何人も『大丈夫ですか』って来てねえ。いきなり4錠出すような無茶する医者もいるからねえ」
って言ってましたよ。マジかい。私は一人目が今のA先生でラッキーだったのだな。
んで、採血の間珍しく先生と雑談(今日は雨で暇だったと思われる)。
リウマトレックスの流れでレミケードの話になったんだけど、レミケードはやはり結核に注意が必要。んで、大阪はもともと他地域に比べて結核の発生率がやや高いので、要注意だそうだ。加えてマウス由来の生物製剤だからアナフィラキシーショックを起こす人もいる。
「しかし次の薬(エンブレルの事だと思う)はヒト由来だから、アレルギーの危険は低いからねえ。レミケードからほとんどこっちに変わっていくと思うよ」
だそうです。ちなみに、今すでに個人で輸入してエンブレル使ってる人もいるらしい(よその病院の話みたいだけど)。年間なんと、120万円!!ですと。
4月からは保険適用です。は~、びっくりね、薬代って。

c0043315_2250211.jpgどちらにせよ来週の検査結果次第。せっかく副作用もないしこのままアザルフィジンだといいけどなあ。ついでに
「数値がよくっても痛いもんなんですか?」
と聞いたところ
「あ、小さい関節は数値あんまり上がらないからね。痛いよ、そりゃ。大きな関節だとね、MMP-3が4けたになるから
とあっさり(だいたいA先生はあっさりした人だ)言われました。はあ、4けたですか。
痛いとかいいながらまだまだリウマチ初心者なのね、のまうでありました。
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by maunya | 2005-02-18 22:45 | リウマチ

リウマチャーとSM

何の話だ(笑)。
事の発端は私が愛読させて頂いてるフガフガ・ラボさんの告知(はじめての告白/ロザリーン・ヤング)であった。
この告知及びロザリーンの写真に心奪われたわたくしは、思い出したのだ。
「10年前の私ってボンテージ好きだったぢゃないか」
と。いや、今よりずいぶん痩せていたし。ライブハウスじゃ珍しくもなかったしな。
大学にも首輪着けてレザーのショートパンツはいていっていたのだ(ああ、恥ずかしい)。
いや、そんなことよりも。
私は随分小さいときから「包帯フェチ」であった。
ネット包帯なんて邪道よ。くるくる巻かなきゃイヤなの!湿布もテープで留めた後に包帯を巻きたいの!
あと、首輪や手錠、アイマスクにもわくわくしてしまうのだ。いや、そーいうプレイをしてみたことはないんだけどさ。

・・・というわけで、自分では「Mだ」と確信していたのだけれど、
昨夜帰宅したのり君に
「私ってMだよね?」
と尋ねたところ(てゆうか、聞くなよ)
「いや、あんたSでしょ。てゆうかMに憧れてるS?」
・・・ってなんだよ、それ(笑)。
確かに、日常生活(特に仕事上)では、Sかもしれない。束縛されるのとか大嫌いだしな。
だから奴隷願望とはちがうんだよな~。スパンキングもちょっと、だし。
しかし、追い討ちをかけるのり君のお言葉。
「病弱だったり病気だったりする自分もちょっと好きやろ?痛いのもちょっと嬉しいんちゃうん?」
・・・う~ん。痛いのはイヤだぞ。すぐ病院行くし。リウマチになったときも人並みに落ち込んだしな。しかし、否定しきれない自分が心のどこかに(笑)。
と言うわけで、来週の出版が楽しみな私なのだ。c0043315_23363252.jpg
でもね、関節が痛いリウマチャーには、SMは難しいわね(笑)。

こんな事を考えつつ、台所で大量の筑前炊き(なんせ土鍋だし)を煮ているわたくし。
人生とは、そんな地味な出来事の積み重ねなのね。
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by maunya | 2005-02-17 23:28 | books

休んじゃったよん。

今日は生理休暇を取った。職場に電話してから4時まで寝てしまっていたよ。
c0043315_1911846.jpg以前はバファリンを手放さなかった私だが、最近はこれ以上薬を飲みたくないので我慢してた(生理痛が以前よりましなこともあったし)。が、風邪薬をもらいに行ったときにふと「あの~、バファリン飲んでも構わないですか?」
と薬剤師さんに聞いてみると、
「あ、オステラック飲んでるなら効果同じような薬ですから、飲まない方が・・・というか、飲んでもあまり意味無いです」
と、あっさり言われてしまった。
そうか。それでここんとこ生理痛がましな気がしてたのだな、と納得。

一昨日書いてたリウマトレックスの副作用報道だけど、リウマチャーのみなさんの反応は至って冷静なものが多い。その中でもうなずけたのは、
「エンブレルの発売に合わせて記事がでたのではないか」
というもの。エンブレルは4月から使えるらしい。同じ抗TNFα抗体製剤でもレミケードはリウマトレックスと併用、エンブレルは単独で使えるから、意図的に今回の記事を出したのではないのか、と。
しかし、副作用は何もリウマトレックスに限った事じゃないし、もともと抗ガン剤のMTXを検査もせずに使ってたのが最大の問題なのは、疑いようもない。

私の主治医は副作用を心配して、最初の1ヶ月は通常は1日2錠のアザルフィジンを1錠から始めた(それを、「あ、早期だから1錠なんだ」と勘違いしたお馬鹿なわたくし)。通院の度に
「かゆくなったりしませんね!」
と念押しされたし、GOT,GPTは毎月きちんとチェックしてた。
今回死者を出してしまった医療機関では、どの程度の検査や予防策がとられていたんだろう。腎障害の人にもリウマトレックスを処方してたなんて信じられない。製薬会社より、もっと医師の責任が問われるべきじゃないの、と報道にもやや腹がたってしまったまうなのであった。

ちなみにレミケードは一回9万円(保険適用で)かかる。高額医療費分を返してもらっても、月に6万円程度はかかる。
私の知人でも奥さんがレミケードを始めたので本業以外に宅急便のバイトをしてる人がいる。エンブレルもきっと高いんだろう。今の収入でもし病気が悪化したら本当にどうしていいのかわからない。最近の日本はお金がなければ医者にもかかれない、昔に逆戻りしてしまったみたいだ。

・・・なぜこんなに医療制度にアツクなってるかというと、多分昨日「ブラックジャックによろしく」を読んだからだね。単純だなあ、私って(笑)。
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by maunya | 2005-02-16 17:53 | リウマチ

久々の連休なり。

気が付けば一週間も更新していないのね。

11、12日は久々の連休だった。
京都にでも行こうかと思ってたんだけど、家からほとんど出ずに(しかも掃除もせずに)読書三昧でした。んで、節操のない乱読の数々。c0043315_23523159.jpg
・水玉模様のシンデレラ(萩岩睦美)1~3
・監督不行届(安野モヨコ)
・恋愛は自腹で(一条ゆかり)
・私たちの仲間(アリス・D・ドレガー)
・最終兵器彼女(高橋しん)1~6
・未練(乃南アサ)
なんかほとんど漫画だなあ。字も読まなくちゃ。

昨日は神戸のおかーさんから電話がかかってきた。
リウマトレックスの新聞報道を見て心配になったらしい。
「私はその薬使ってないし、ちゃんと検査してるから大丈夫だよ」
と言って、電話を切ってからちょっとお薬について考えてみた。

私はリウマチになる前から、薬もらったらネットや本で
「どんな薬か」
調べるのが好きだったんだけど、何も考えずに飲む人も多いようだ。
リウマチャーの皆さんは勉強熱心だし、薬にも治療方針にも、もちろん病気そのものにも詳しい人が多いんだけど、他の病気ではそうでもないらしい。とくにおじさん。
うちの職場のおじさんなんかデパスとドグマチール飲んで
「何か眠くて起きられない」
とか言って遅刻してきやがる(別に鬱病ではないのだよ)。看護師の知人に話したら
「それは薬あってないか、いらないかどっちかだよ~」
って言ってたしな。いつもぼ~ってしてるのも薬のせいじゃないのか?
「自分が何の薬飲んでるか知ってます?」
って聞いたんだけど、どうも薬剤師さんがくれる注意書きも読んでない。

副作用と言えばよく取り上げられるのがステロイド。私はモビラートしか使ってないんだけど、のり君は10年ほど前からアトピーなので、ステロイドをごくたま~に塗ってた(今は通院してません。オリーブオイルを愛用)。
きちんと使い方を説明してくれるお医者さんだったから塗りすぎることもなかったし、私の友人が子どもの頃からアトピーでステロイドを大量に使ったために副作用で苦しんでるのも知ってたから効果的に使うことができたけど、
「荒れてるところに塗ってください」
って普通のハンドクリームのように処方するお医者さんもいるしね。

今回のリウマトレックスに関しては患者さんではなく医師の責任だと私は思うけど、自分が今どんな状態でどんな治療を受けてるのか、リウマチに限らず病気したときには把握しておくべきだと思う。
・・・なんて言いつつ、風邪気味(肺炎じゃないぞ)でさらに今日内科でお薬をもらってしまった。イルザイム・フラベリック・アスベリン・ノイロビタンの4種類。朝晩は7錠も飲むことになる。
本当は薬キライなんだけどな・・・・。
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by maunya | 2005-02-14 22:29 | リウマチ
今日は病院がすいてたので診察・お薬・リハビリのフルコース。
お代は1980円でした。前回の診察から1ヶ月たってないからちょっと安かったのかな?
c0043315_21341633.jpg
ちなみにこれが2週間分のお薬(アザルフィジン、オステラック、ムコスタ)。いつもと同じメニューです。→
さて、2週間後にまた検査だ。なんだけど、これまで私が「痛いですよ」と言ってたのが先生には今ひと~つ通じてなかったらしい。
「え、指もそんなに痛い?おかしいなあ」
って、私さんざん言ってなかったですかね?
そうか、「我慢できないほどではない」と言ってたのがいけなかったのか。
今までの検査結果ではそろそろ痛みもなくなると先生は予想してたらしい。
「とにかく2週間後の結果を見て考えよう。痛くてもお風呂で動かしてね!」
と念を押されてしまった。
他のリウマチャーの方のHPを見てると
「わたしなんざ、まだまだやね」
と思っちゃうからなあ。やっぱりちょっとMだからなの?これからはメモを持っていくべきだ。なんか辛気くさいけどブログにその都度「痛い」と思ったことを記録してみよう。
今思いつくのはこんなところかな。

・寝起きは15分ぐらいこわばる。
・ひもを結ぶ・セロテープを切るなどが痛い
・遅刻しそうになってちょっと走ると足首から膝がとても痛い(筋肉痛じゃないぞ)
・手首、肘の内側が痛い
・外を歩くと足の裏、足首が痛む
・今日病院(2F)の階段を上ってて、膝が「ぐき」ってなった
・両手指の第二関節、足の指の付け根の関節が痛い
このうち、今日先生に言えたのは「ひもを結ぶと痛い」「手足の指の関節が痛い」ぐらいでしたね。反省だ。

今晩のおかずは
・トマトとズッキーニのグラタン
でした。自分で料理して食べたのは初めて。おいしいですね、ズッキーニって。
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by maunya | 2005-02-07 21:30 | リウマチ

犬嫌い

うちののり君は犬が嫌いだ。正確には「怖い」かな?c0043315_1362897.jpg
道でヨークシャーテリアに会っても私の後ろに隠れる。
私の実家に来たときには大変だった。
何せうちには「俺って愛されてるし!」と信じて疑わない次郎君(柴犬・座敷犬)→
がいるからね。
玄関の内側につないだものの、リビングからトイレまで、玄関を通らなくてはいけない。
のり君がおそるおそるトイレに行ってる間に、リビングと玄関の間のガラス扉をメイ(私の姪・当時1歳)がそ~っと閉めて扉の前に座ってしまったから、トイレから戻ろうとしたら扉が開かない。
「うわああああ」
という叫び声で私がメイを抱いてのかせたら、半泣きでした(笑)。

c0043315_136684.jpgそんなのり君が唯一
「あいつなら飼ってもいいな」
というご近所のわんこを紹介します(って名前もしらないが)。
ここのお宅では猫も飼ってて、(下の人相の悪い子だ)日だまりで二匹丸まってお昼寝してる姿も愛らしいのだ。噂では近所のウサギとも遊んでいるらしい。番犬にはきっとならないが、大人しくてかわいい子です。

c0043315_1365662.jpg昨日通りがかったときには家の前の路地で自主的に「降参」ポーズをやってくれました。
「あんた、家にはいらなあかんよ~」
と諭すとホントに門から玄関の中に(ここのおうちは家の門も玄関もよく半開きになってる)はいってったのでさらにビックリです。静さまに爪のアカでも煎じて飲ませてやりたいものです。

・この間の読書「若い記者たちへ・松井やよりの「遺言」」読了。
いまのNHK問題、松井さんが生きてらしたらどんなに悔しがっただろう。「取材しても載せてもらえない」悔しさと戦いながらそれでも書き続けた、そんな記者が今どれくらいいるんだろう。「批判だけでなく、応援もぜひ放送局や新聞社に伝えてください。それだけで、次の記事につながるのです」と以前ある新聞記者の女性に聞いたことがある。
やはり、みてる側の私たちもメディアに関わっていかないと、ってことだろうなあ。

・またしても久し振りの料理。昨日のメニューは
 ・かつおのたたきカルパッチョ風
 ・たことトマトのガーリックバター炒め
 ・きのことベーコンのオイスターソース炒め
 ・壬生菜と薄揚げの煮浸し
でした。カツオの端っこを食べた静さまもご満悦。こういうときだけ呼んだらすぐ来るんだよね。
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by maunya | 2005-02-06 13:05 | お料理&お食事